[최우수] 세상을 바꾸려는 우리 엄마 > 글

저는 만 12세 1형당뇨인입니다. 제 동생도 저와 같은 1형당뇨인입니다. 저희 두 남매에게는 세상을 바꾸려는 엄마가 있습니다. 저희 엄마는 저와 제 동생의 더 나은 미래를 위해 평범한 주부에서 벗어나 1형당뇨인의 더 나은 삶을 위해 노력하고 계십니다. 저는 1형당뇨 발병 후 우울감에 빠져 있었습니다. 그러나 저희 엄마는 달랐습니다. 슬픔에 잠겨 현재에 머물러 있는 것이 아닌 앞으로의 미래를 바꾸려 했습니다. 제 동생이 저보다 훨씬 먼저 발병하였기에 예전부터 환우회를 알고는 있었지만 가끔 동생 또래 아이들이 모이는 모임에 따라갔을 뿐 정확히 어떤 곳인지는 잘 몰랐습니다. 그러나 시간이 지나고 환우회의 여러 모임에 따라다니면서 '환우회는 멋지고 행복한, 나같은 1형당뇨인의 안식처구나.' 라는 것을 느끼게 되었습니다. 그러면서 저도 점점 1형당뇨인들이 직면하고 있는 문제에 대해 알아가기 시작했습니다. 1형당뇨를 중증난치질환으로 인정하지 않고 있는 것과 끊임없이 목소리를 내고 있지만 여전히 1형당뇨를 소아당뇨로 말하는 사람들도 많다는 것, 우리 사회가 여전히 1형당뇨인들을 편견속에서 살게 하는 것도 알게 되었습니다. 하지만 저희 엄마는 여기서 멈추지 않았습니다. 이런 사회를 바꾸려 계속해서 노력했습니다. 태안에서 1형당뇨 가족이 비극적인 선택을 하는 슬픈 일이 일어났을 때에도 기자회견에 참석하여 1형당뇨인의 목소리를 내는 일에 적극 동참하셨습니다. 저도 그 기자회견에서 미성년자로는 유일하게 호소문을 읽으며 목소리를 내는 일에 동참하였습니다. 엄마가 세상을 바꾸는 일에 동참할 수 있었던 데에는 1형당뇨인을 위해 가장 먼저 앞장서주신 그리고 지금도 밤낮없이 애써 주시는 김미영 대표님과 수많은 위대한 부모님들, 1형당뇨 환우분들이 계셨기 때문에 가능할 수 있었다고 하셨습니다. 저희 엄마는 성인 환우분들이 의료비 지원을 적게 받는 것을 늘 안타깝게 생각하셨고 그래서 목소리를 낼 수 있는 자리에 가면 19세 미만의 부모이지만 항상 19세 이상 1형당뇨환우분들의 이야기를 제일 먼저 하십니다. 물론 이 외에도 여러 정책들을 개선하기 위해 다양한 노력들을 하는 중입니다. 저는 제가 1형당뇨인것도, 우리 엄마가 제 엄마인것도 행운인 것 같습니다. 저도 하루 빨리 성숙한 어른이 되어서 함께 목소리를 내고 싶습니다. 그리고 제가 성인이 되었을 때에는 엄마가 이 이야기가 아닌 다른 이야기를 하는 날이 왔으면 좋겠습니다.